Conséquences

Problèmes de vessie, de reins et d’intestins

Le spina-bifida est une affection du système neurologique et a donc un effet sur les fonctions vitales du système génito-urinaire.
Divers dysfonctionnements de la vessie entraînent différentes formes d’incontinence, qui doivent dès lors être traitées différemment. Les traitements médicamenteux, la chirurgie de la vessie et le sondage sont les procédures de traitement les plus courantes chez les personnes souffrant de troubles de la vessie.

Un traitement correct des dysfonctionnements de la vessie permet de maintenir la fonction rénale aussi intacte que possible afin que les reins puissent continuer à fonctionner normalement.
Malheureusement, chez de nombreuses personnes atteintes de spina-bifida, la fonction rénale est également perturbée par la pression exercée sur les reins par la vessie.

Une fonction intestinale normale avec une défécation régulière est également exclue pour de nombreuses personnes atteintes de spina-bifida. Une alimentation adaptée (riche en fibres), les lavements intestinaux et la chirurgie sont des méthodes de traitement courantes pour favoriser une défécation régulière.

Membres inférieurs

Des malformations peuvent apparaître tant au niveau des pieds et des jambes que du bassin, en raison de problèmes moteurs (mouvement), neurologiques (innervation) et sensoriels (sensation).

Dans la mesure où la marche est possible, des chaussures adaptées, des attelles ou un parapodium constitueront une aide, parfois associés à une chirurgie orthopédique des membres inférieurs.

Un fauteuil roulant, avec ou sans coque d’assise adaptée ou repose-pieds adaptés, est pour de nombreuses personnes atteintes de spina-bifida le seul moyen de se déplacer par leurs propres moyens. Il est donc important d’être assez critique dans le choix du fauteuil roulant.

Dysfonctionnement psychosocial

1. Besoin élevé de soins : a des implications financières, nécessite une organisation de soins de proximité
2. Hospitalisations fréquentes : entraînent l’hospitalisme
3. Problématique scolaire : l’intégration dans l’enseignement ordinaire n’est pas évidente, formes d’enseignement adaptées, pas toujours à proximité